篩查新生兒將超500萬(wàn)，大數(shù)據(jù)+健康醫(yī)療如何預(yù)防人口出生缺陷？

來源：數(shù)據(jù)觀 時(shí)間：2018-08-07 13:41:53 作者：朱靜

新生兒的誕生會(huì)給一個(gè)家庭帶來幸福和快樂，但也會(huì)讓一個(gè)原本可以幸?？鞓返募易兊猛纯嗖豢啊?/p>

新生兒疾病篩查的缺乏與需要

據(jù)《中國(guó)出生缺陷預(yù)防報(bào)告》數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)每年新生兒出生數(shù)量中約有 80 ～ 120萬(wàn)新生兒出生缺陷病例, 約占每年出生人口總數(shù)的 4% ～ 6%，也就是說，18個(gè)新生兒就有1個(gè)出生缺陷。這些先天缺陷兒的出生不僅給家庭和社會(huì)造成了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān), 也給患兒自身帶來巨大的痛苦。

所謂的出生缺陷，是指嬰兒出生前發(fā)生的身體結(jié)構(gòu)、功能或代謝異常，通常包括先天畸形、染色體異常、遺傳代謝性疾病、功能異常(如盲、聾和智力障礙等)。這些帶有出生缺陷的孩子由于在出生以后沒有及時(shí)進(jìn)行疾病篩查，體內(nèi)隱形的疾病容易在以后的成長(zhǎng)中病發(fā)，給家庭和自己帶來災(zāi)難。

而通過新生兒疾病篩查可以對(duì)一些危及兒童生命、危害兒童生長(zhǎng)發(fā)育、導(dǎo)致兒童智能障礙的一些先天性疾病、遺傳性疾病進(jìn)行群體篩檢, 從而使患兒在臨床上尚未出現(xiàn)疾病征象時(shí)就做出早期診斷, 進(jìn)行及時(shí)、有效的治療, 避免患兒重要臟器出現(xiàn)不可逆性的損害, 保障兒童正常的體格發(fā)育和智能發(fā)育。

我國(guó)新生兒疾病篩查始于80年代，推廣較晚，在新生兒疾病篩查上治療條件相對(duì)落后、專業(yè)醫(yī)療技術(shù)人才較少，新生兒篩查覆蓋率在逐年增長(zhǎng)。而由于起步晚，很多家長(zhǎng)的新生兒疾病篩查意識(shí)不高，在孩子出生后往往不重視孩子的疾病篩查，導(dǎo)致孩子錯(cuò)過疾病篩查時(shí)間，為之后疾病的爆發(fā)留下隱患，甚至危害到孩子的生命。

為解決我國(guó)新生兒篩查起步較晚，專業(yè)醫(yī)療技術(shù)人員相對(duì)不足等問題，貴州里定醫(yī)療網(wǎng)絡(luò)科技股份有限公司以互聯(lián)網(wǎng)為基礎(chǔ)，利用大數(shù)據(jù)、云計(jì)算等信息技術(shù)，歷時(shí)多年開發(fā)了“新生兒疾病篩查智能工作平臺(tái)”，解決了新生兒疾病篩查中的眾多痛點(diǎn)問題。

大數(shù)據(jù)+健康醫(yī)療，創(chuàng)新打造智能平臺(tái)

“看著剛出生的孩子生病，覺得十分的可憐，不忍心。有很多本來是可以治愈的，就是因?yàn)殄e(cuò)過了最佳的治療時(shí)間?！崩锒ㄡt(yī)療董事長(zhǎng)易東升向數(shù)據(jù)觀記者說道。

新生兒疾病篩查智能工作平臺(tái)，是利用大數(shù)據(jù)打造的醫(yī)療信息化大數(shù)據(jù)管理平臺(tái)，專為剛出生的新生兒進(jìn)行CAH（先天性腎上腺皮質(zhì)增生癥）、PKU（苯丙酮尿癥）、G6PD（蠶豆?。?、TSH（甲狀腺功能低下癥）等疾病篩查，同時(shí)，由于采用線上的醫(yī)療信息化大數(shù)據(jù)管理平臺(tái)，能打通醫(yī)院、篩查實(shí)驗(yàn)室之間的數(shù)據(jù)接口，實(shí)現(xiàn)新生兒疾病篩查的智能化、規(guī)范化、科學(xué)化。

△貴州里定醫(yī)療網(wǎng)絡(luò)科技股份有限公司官網(wǎng)首頁(yè)截圖

據(jù)了解，里定醫(yī)療的新生兒疾病篩查智能工作平臺(tái)從2011年研發(fā)至今，已經(jīng)過多次版本的迭代并于2012年正式投入使用。目前，通過不斷完善和升級(jí)，該平臺(tái)已涵蓋從采血單位的血樣標(biāo)本采集、標(biāo)本傳遞、標(biāo)本檢驗(yàn)、實(shí)驗(yàn)室智能排版、實(shí)驗(yàn)結(jié)果發(fā)布、標(biāo)本時(shí)效預(yù)警、復(fù)采通知、陽(yáng)性病例管理、資金管理、到標(biāo)本管理等業(yè)務(wù)功能，實(shí)現(xiàn)新生兒疾病篩查各個(gè)環(huán)節(jié)的無縫對(duì)接，使整個(gè)新生兒疾病篩查工作流程更加科學(xué)、規(guī)范、簡(jiǎn)約、智能，由于高效便捷，新生兒疾病篩查智能工作平臺(tái)已在新生兒疾病篩查中心、婦幼保健院等各個(gè)機(jī)構(gòu)得到廣泛應(yīng)用。

目前，該系統(tǒng)已在新疆、云南、河北、貴州等11個(gè)省基本實(shí)現(xiàn)城鄉(xiāng)全覆蓋，為全國(guó)4038家醫(yī)療機(jī)構(gòu)提供技術(shù)支持。

自創(chuàng)新生兒疾病篩查血樣采集卡，解決醫(yī)療痛點(diǎn)

“只要拿起手機(jī)掃一掃，便可以知道新生兒疾病篩查的結(jié)果?！辈稍L現(xiàn)場(chǎng)，易東升向記者展示了里定醫(yī)療自創(chuàng)的新生兒疾病篩查血樣采集卡(智能型)。

△新生兒疾病篩查血樣采集卡(智能型)

該采集卡采用條形碼識(shí)別技術(shù)和二維碼識(shí)別技術(shù)，在血樣采集卡上自動(dòng)集成具有唯一性的條形碼，除了能讓家屬通過掃描二維碼隨時(shí)隨地查詢結(jié)果，還可以避免后貼條形碼所帶來的各種失誤。

“以前的記錄方式非常原始，是用手工操作的，這樣的操作方式一是不方便管理，浪費(fèi)大量的人力、物力、財(cái)力；二來非常容易出錯(cuò)?！?/p>

據(jù)易東升介紹，由于系統(tǒng)采用現(xiàn)代物聯(lián)網(wǎng)技術(shù)，該血樣采集卡高效便捷，節(jié)省大量人力、物力的同時(shí)提高了新生兒疾病篩查工作的管理效率，已在各個(gè)單位被采用。

據(jù)了解，由于我國(guó)新生兒疾病篩查工作起步較晚，完整的篩查系統(tǒng)還在建立之中，新生兒篩查專業(yè)醫(yī)務(wù)人員相對(duì)不足且多集中于發(fā)達(dá)地區(qū)，加之我國(guó)幅員遼闊、流動(dòng)人口多、信息統(tǒng)計(jì)難度大，使得很多孩子出生后的新生兒疾病篩查工作出現(xiàn)諸多阻礙：檢查、復(fù)查、治療、隨訪和后續(xù)治療難度大，可疑患兒的召回率及確診病人的治療率低；較偏遠(yuǎn)地區(qū)的孩子要想進(jìn)行完整的篩查，需要家長(zhǎng)東奔西跑，四處奔波，若出現(xiàn)需復(fù)查復(fù)診的情況，更是費(fèi)時(shí)費(fèi)力，難以完成追訪、隨訪，給家庭帶來極大經(jīng)濟(jì)壓力的同時(shí)讓孩子受苦。

而里定醫(yī)療研發(fā)出的“新生兒疾病篩查血樣采集卡”結(jié)合“新生兒疾病篩查智能工作平臺(tái)”能有效對(duì)這些問題作出改善：對(duì)于偏遠(yuǎn)地區(qū)的孩子，只需在所在地醫(yī)院采集血樣標(biāo)本傳輸?shù)叫律鷥杭膊『Y查系統(tǒng)，系統(tǒng)會(huì)將檢驗(yàn)結(jié)果發(fā)送至平臺(tái)；同時(shí)，采集到的血樣標(biāo)本經(jīng)血樣采集卡記錄之后，送到篩查中心，篩查中心將篩查結(jié)果上傳到平臺(tái)；而家長(zhǎng)只需要自我查詢，就能知道孩子的疾病篩查結(jié)果，從而實(shí)現(xiàn)對(duì)孩子疾病早發(fā)現(xiàn)早治療，減輕家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，進(jìn)一步提升了人民群眾的獲得感。

從2012年投入使用，里定醫(yī)療的新生兒疾病篩查智能工作平臺(tái)已經(jīng)篩查新生兒411萬(wàn)人，篩出患病兒童15067人?，F(xiàn)平臺(tái)每年篩查人數(shù)超過100萬(wàn)，預(yù)計(jì)在2019年將達(dá)到每年500萬(wàn)人次，公司通過該系統(tǒng)協(xié)助政府醫(yī)療管理相關(guān)部門，建立數(shù)據(jù)框架體系，對(duì)國(guó)家流行病學(xué)的調(diào)查以及國(guó)家相關(guān)質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)的制定提供了依據(jù)，在我國(guó)預(yù)防人口出生缺陷工作上發(fā)揮了重大作用。

腳步未停，砥礪前行

傾力打造新生兒病篩查智能工作平臺(tái)、自創(chuàng)新生兒疾病篩查血樣采集卡，下一步，里定醫(yī)療將在現(xiàn)有的新生兒疾病篩查智能工作平臺(tái)的基礎(chǔ)之上，充分利用大數(shù)據(jù)、互聯(lián)網(wǎng)、物聯(lián)網(wǎng)等技術(shù)把治療功能引進(jìn)平臺(tái)，形成篩查-治療-隨訪的治療閉環(huán)系統(tǒng)。

“因?yàn)槟壳笆忻嫔系男律鷥杭膊『Y查系統(tǒng)只能做到疾病篩查及追訪，還沒有在線確診、在線治療的功能。而新生兒情況特殊，常出現(xiàn)病情交融，科室難以確定，很多家長(zhǎng)帶著孩子求醫(yī)無門的現(xiàn)象。所以我們接下來會(huì)在我們現(xiàn)有數(shù)據(jù)的基礎(chǔ)上，把治療板塊引入進(jìn)來。”

據(jù)易東升介紹，未來，里定醫(yī)療將整合新生兒疾病專家，建立專業(yè)的科室，讓各科室實(shí)現(xiàn)斜科交叉、無縫銜接，從而形成一套集標(biāo)本采集、疾病篩查、醫(yī)療方案、線上診斷，遠(yuǎn)程治療等為一體化的互聯(lián)網(wǎng)智能醫(yī)療系統(tǒng)。

回望最初，出于一份不忍心做到現(xiàn)在，里定醫(yī)療用一份實(shí)實(shí)在在的“成績(jī)單”幫助很多孩子走出疾病的魔爪，幫助更多家庭逃離苦難。而這些，都是源于易東升一直堅(jiān)持著的那一份情懷。

“我們的初心就是那么簡(jiǎn)單，讓更多有病的孩子及早發(fā)現(xiàn)疾病?！蔽磥恚讝|升帶領(lǐng)的里定醫(yī)療團(tuán)隊(duì)還會(huì)怎樣讓廣大新生兒享受到“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”創(chuàng)新成果帶來的數(shù)據(jù)紅利呢？我們期待里定醫(yī)療的答案。

責(zé)任編輯：陳近梅